《“确诊难、用药难 、上学难
”——中国罕见病儿童的生存困境》

〖壹〗
、中国罕见病儿童面临确诊难、用药难 、上学难的生存困境，需通过提高认知、推动政策
、加强社会支持等措施改善现状 。确诊难：漫长等待与误诊风险并存发病率低导致认知不足：中国约有2000万罕见病患者 ，其中50%为儿童
。

〖贰〗、轻则除外或加费承保
，重则拒保。罕见病患者大多比较低龄，约50%的患者是儿童 ，因此越早投保越好
，能为孩子抢下的不止是几天，很有可能是一辈子的保障 。综上所述 ，虽然罕见病很难治愈，但保险能在一定程度上为患者提供经济支持
。建议有家族遗传病史的人群尽早投保
，以应对潜在的风险。

〖叁〗 、但95%缺乏有效治疗方法 。中国已将207种疾病纳入国家罕见病目录，但仍有大量患者面临诊断难
、用药难的问题。罕见病患者确诊平均需要8年 ，且许多药物在国内未上市
，导致患者难以获得及时治疗
。

〖肆〗、患者面临的“三难”困境除诊断难外，罕见病患者还面临治疗难与用药难。

我的孩子没有确诊ADHD,为啥却存在多动症的问题?

〖壹〗 、孩子未确诊ADHD却存在多动症相关行为 ，可能是“阈下ADHD ”的表现 。具体原因及特点如下：未达ADHD诊断标准ADHD的诊断需满足DSM-5量表中的明确标准
，例如多动冲动或注意缺陷条目需≥6条，且症状需严重到影响生活
、学习及人际关系
。

为什么有些患有多动症的人无法确诊?

〖壹〗、许多 ，如果不是大多数情况下都没有得到诊断。症状并不极端
，他们的行为通常被视为在正常范围内 。如果没有诊断，受影响的人会觉得自己在正常范围内 ，而其他人则更清楚地看到他们的问题
。多动 、冲动
、杂乱无章和健忘是常见的
，并且在通常的行为范围内很容易被接受。

〖贰〗、误区二：多动症不用管，等孩子长大就好了 错误认知：认为多动症状会随着年龄的增长自然消失 ，无需干预 。正确认知：虽然多动症状可能随年龄增长而减轻，但仍有10%~60%的儿童青少年多动症症状会延续到成年
。

〖叁〗 、ADHD（注意缺陷与多动障碍）虽被广泛认知
，但仍存在诸多误解，这些误解对患者及其家庭造成负面影响。以下是对五个常见误解的深入剖析与纠正：误解一：成绩好的人不会有ADHD事实：ADHD与智力无关 ，而是涉及执行功能方面的问题
，包括心理灵活性
、工作记忆和自我控制等认知技能 。

〖肆〗、成年人多动症患病率增加原因推测：研究合著者Dr. Michael Milham称，虽然无法查明成年人多动症患病率增加的原因 ，但可以推测这与医生和医疗服务者对成年人多动症的认识日益增长以及公众对多动症的整体认识的提高有关
。